Le CKRF Nord à Marcq-en-Baroeul est le premier centre de réhabilitation respiratoire ambulatoire destiné aux patients atteints de mucoviscidose.
Un centre inspiré à celui de Jean Chevaillier, à DE HAAN, pensé par des patients, des kinésithérapeutes et des associations de patients pour répondre à leurs attentes particulières :
• Être formé au drainage autogène.
• Reprendre goût au sport dans un cadre ludique et sportif.
• Préparer son mucus et apprendre à le rendre mobilisable.
• Améliorer ses performances, retrouver mobilité et élasticité.
• Se sortir d’une situation critique grâce à un stage intensif combinant drainage, éducation thérapeutique, étirements musculaires, massage, cardio-training, musculation, relaxation, détente et bien-être.
Du temps pour soi, une semaine, quinze jours, trois semaines ou plus en fonction de ses contraintes familiales ou professionnelles.
Mieux comprendre sa mucoviscidose, son drainage, ses aides instrumentales, devenir un expert de sa maladie pour réaliser son projet de vie : c’est possible et voilà le challenge que nous nous nous sommes fixés.
Nous sommes tous concernés – médecins, kinés, CRCM et associations – autour du patient, et nous sommes déterminés à ne rien lâcher !
Comment ?
> À la demande du patient ou de son CRCM
Le CRCM sollicite le CKRF et réserve un stage pour la durée souhaitée.
• Le CRCM fait le bilan médical avant et après stage.
• Il assure le suivi nutritionnel et psychologique en relation avec le CKRF.
• Il transmet le bilan médical, statut bactériologique, EFR, épreuve d’effort cardio respiratoire, pathologies associées et traitement en cours au Kiné réfèrent du CKRF.
• Il prescrit le stage sous forme de quatre séances de kinésithérapie par jour pendant x jours.
• Il rédige un certificat médical autorisant les activités physiques et sportives sur le site de Domyos.
• Il définit les objectifs à atteindre et les contre indications éventuelles.
• Il émet des recommandations.
• Il contacte, par l’intermédiaire de son assistante sociale, l’association Grégory Lemarchal pour un soutien financier au déplacement et à l’hébergement.
• Il en informe l’association vaincre la mucoviscidose département qualité de vie.
• Il fournit le kit Kiné ou le demande à l’association (voldyne, flûtter, sangle thoracique…) et les produits inhalés prescrits (pulmozyme, sérum sale hypertonique, fluidifiant,bronchodilatateurs, antibiotiques….)
Le CKRF lui réserve une place pour le stage, un patient à la fois, pour des raisons évidentes de risques d’infection croisées. Éventuellement, le CKRF réserve une place pour deux patients, sur autorisation des CRCM (si compatibilité des patients).
• Le CKRF construit un programme personnalisé (9:30 à 18h soit cinq heures de Kinésithérapie et deux heures de sport au fitness de Domyos).
• Il s’occupe de l’inscription du patient au club, contacte les coachs et choisit les cours en fonction des goûts et des préférences du patient.
• Il réalise, chaque semaine, le bilan respiratoire et fonctionnel, retranscrit sur fiche et support pour être transmis en fin de stage au Crcm avec le programme détaillé journalier des activités
• Il prend RDV avec l’ostéopathe pour un bilan début et fin de stage.
• Il programme, si le patient le souhaite, une séance de sophrologie et d’esthétique.
• Il assure la réévaluation des ateliers en fonction des priorités définies par le bilan quotidien.
• Il assure les règles d’hygiène selon les recommandations en vigueur (masques, désinfection des locaux et surface).
• Il met à disposition du patient le matériel d’entraînement, d’évaluation et de surveillance, ainsi que les nouveaux outils d’aide au désencombrement nécessaires à la bonne conduite du stage.
• Il réserve une salle pour les temps de repos, de relaxation, de soins personnalisés et d’intimité.
• Le CKRF, en étroite relation avec les CRCM, participe à l’éducation thérapeutique des patients en continuité avec ce que les CRCM ont mis en place.
• Le CKRF participe avec l’AMK (association mucoviscidose et kinésithérapie) et l’IPGCF (International Physio Therapy Group for CF), dont Hugues Gauchez est le représentant français, à des études et recherches en kinésithérapie. Les patients qui acceptent d’y participer doivent donner leur consentement écrit.
• Le CKRF peut orienter les patients dans leur recherche de logement à proximité du lieu de stage.
Le patient a formulé par écrit ses objectifs dans le cadre de son projet.
Il a prévu:
• La venue du prestataire de service pour l’oxygène si nécessaire
• Son aérosol, ses kits, interfaces et thérapeutiques inhalées
• Ses médicaments pour la durée du stage
• Ses suppléments caloriques, vitamines, hydratation et autres
• Son kit d’aides instrumentales (flûtter, voldyne, sangle, ballon, élastique, pep, respimer..)
• Ses tenues de sport et détente
• Ses serviettes éponge
• Son ordonnance et certificat médical
• Son dossier du CRCM avec compte rendu dernière consultation (bilan Crcm effort)
• Sa carte vitale
Sur place
• Il assure l’entretien et le rangement de son matériel.
• Il participe à la construction de son programme et de son dossier de suivi.
• Il respecte les règles de sécurité du site et les horaires de stage.
• Il fait une photo ou vidéo de chacune des activités auxquelles il participe.
• Il s’investit dans sa rééducation et pose des questions.
Une attention toute particulière est accordée à son ressenti et son bien être, il se doit de signaler tous signes de fatigue et /ou tout élément nécessitant une réévaluation de son programme.
Le succès du stage tient essentiellement à sa personnalisation et à l’intention du patient et de l’équipe de progresser, ensemble, dans chaque atelier proposé. Retrouver le comfort et le bien être d’une respiration libérée est extrêmement motivant pour tous
Le CKRF est terrain de stage pour des écoles de kinésithérapie, il accueillent des kinésithérapeutes et professionnels de santé désireux de se former à la prise charge spécifique des patients atteints de mucoviscidose
Il contribue, avec l’association vaincre la mucoviscidose, à la mise en place d’une charte de qualité de la réhabilitation et au recensement en France des structures de réhabilitation qui pourraient assurer des stages de proximité et rendre la réhabilitation accessible à tous en 2020.